见证篇146.《复苏的“渐冻人”》雷宇

见证篇146.《复…

医生推算最迟2008年,我应已瘫痪在床,但2010年,8年来无法扶膝站立的我竟赫然站在客厅。我从死亡边缘回来,带病上完重点大学,找到在家上班工作。十年后当我得知身患渐冻症真相,虽知无药可治,但加在心里的力量,让我平安面对,并感恩灵魂的复苏。

当你不能再欢笑时,你才会意识到,能微微翘起嘴角就是一种恩典;当你不能再举手梳头时,你才会意识到,能轻轻抬起手臂就是一种恩典;当你不能再跑步时,你才会意识到,迎风奔跑原来是一种恩典。

太多的理所当然,让我们都在麻木中活着,是上帝为我打开认识生命的窗户,让我明白,我们活着不是理所当然。所有的一切都是神的恩典。

命运的底线被击穿

2003年,我住进了西安最大的军区医院——西京医院,医生解决了我们全家人一年以来心中最大的疑惑:“我到底是得了什么病?”

一年前我开始发现自己不能像正常人一样跑步,慢慢上楼也很吃力,每次都要抓着扶手使很大力气才能爬上楼梯,后来走平路也开始摔跤。母亲觉得这不光是身体素质不好,或许我生病了。

中考结束后,母亲带着我跑遍市里县里大大小小的医院,可是没有一个医生能确切说出诊断结果。直到住进西京医院,那里的老教授怀疑我得的是免疫系统类疾病,但是他们光凭现有的化验不能确认,我需要再做一次肌肉活检。

第二天,手术如期进行,当医生把麻药针扎进我的大腿,我狠狠咬着牙齿,麻药就像千万只蚂蚁在咬我,难受极了。腿渐渐麻木,医生用刀子在我大腿上划出一道4厘米长的口子,当时我还听到主治大夫一直在叮嘱开刀的医生:“她是个女孩,你尽量开小点。”

做活检的肌肉必须是最靠近骨头的肉,所以当伤口一层层剥开后,医生发现之前切口太小,肌肉样本取不出来,而当他正要再切的时候,我开始感觉到疼痛,我哭了,可是不敢出声,因为我知道站在门外的妈妈已经虚脱了,如果我再哭出来,她会受不了的。我不知道支撑我的力量是从哪里来的。

终于有医生看到我在流泪,才知道原来我已经有痛感了,或许是因为麻药打少了,所以越往下面疼痛会越明显,他们又给我注射了麻药。直到出院后的五六年里,我伤口处的肌肉都没有知觉。

终于没白受苦,检验报告出来,显示是肌肉炎细胞浸润,最后诊断为多发性肌炎。医院用大剂量激素冲击疗法帮我治疗,可是直到出院前,我没有任何好转,整个人却胖了一大圈,以至于后来回学校看书的时候,只有把书举到眼前才能看到字,因为我的脸肿得已经挡住了俯视的视线。

出院回家后,母亲并没有放弃我的治疗,她找各种各样的医生,各种各样的药方,不断针灸,不断按摩,中药更是每天必有,我经常苦中作乐地对同学说:“我每天都不用喝白开水了,每天两大碗中药足以补充我体内的水分,治病又解渴,一举两得。”我经常以为并且已经默认我一辈子可能就是这样了,不好也不坏。

可是到了2008年,连这个想法也显得幼稚,命运的底线再次被击穿。我的身体开始逐渐消瘦,之前虽然因为激素的缘故胖了一圈,但是很快就瘦回去,而且越来越瘦,力气也大不如前。那年暑假回家,刚到楼下,就看到匆匆下来接我的母亲,我并没有注意母亲的表情,就随她上楼了。后来她才告诉我,当时她看到我第一眼就倒吸一口凉气,因为我胸大肌已经严重萎缩,她知道医生跟她说的时间快要到了。

2003年诊断结果出来,医生说如果没有疗效的话要做好思想准备,假如将来胸大肌出现萎缩便可能会窒息而亡。母亲把这句话压在心底整整五年,她总觉得还有希望,因为医生并没有说这是绝症,哪怕终身服药也行。可是看到我那副模样,她心里的最后防线也快要崩溃了。

整个暑假,母亲在家里每天都跟我说,要不去北京协和医院,要不去成都华西医院。我心里认定再治也是白花钱,反正一辈子这样过也行,我就以北京奥运和汶川地震为由,拒绝了母亲的提议。

我的性命终于保住了

一位同学提醒我,可以上网查查有没有相关的先进治疗。我在网上找到一家石家庄的医院,他们那里专门治疗这种病。我抱着试试看的心态给母亲打了电话,结果母亲隔天就赶到学校,帮我办好请假手续,带着我踏上了北上的火车。

经过一夜颠簸,我们来到那家医院门口,看到那家医院后,我的心就凉了,那是一家又小又旧的医院,我心里想,西京医院那么大,都治不好我,何况这小医院呢!当时我就想着进去看看,了了心愿就回家吧。但是当我们走进门诊大楼的时候,导医台的护士一看见我,就猜到我大概是什么病,要挂什么科。我当时很惊讶,以前遇到的许多专家都没听过这种病,或许这家医院真的很专业,我心里燃起一线希望。

等我们见到之前联系的免疫科主任时,他告诉我们,因为我病史比较长,所以建议我们做“间充质骨髓干细胞移植手术”,骨髓用我自己的,因为我没有兄弟姐妹,父母的排异性很大,所以只能用自身的骨髓,每次大概要抽二十毫升的的骨髓,总共抽3次,不过假如哪一次抽的骨髓凝固的话,就要重新再抽。

蒙上帝的眷顾,我的骨髓每次都抽的很顺利,而且培养的时间从来不会延期,都是如期回输的。这次手术之后胸大肌基本没有萎缩的迹象,并且慢慢开始长肉了,我的性命终于保住了。

回家休养的那段时间里,我焦急而又耐心地等待着,等待着那些植入体内的干细胞修复我损伤的肌肉,等待着有一天我也能想正常人一样,行走自如。人比之前胖了一些,肌肉没有再萎缩,但是力气仍旧没有恢复。我再次灰心想要放弃,我知道能保住性命已是万幸,或许不该再奢求什么。虽然没有等来身体的完全康复,但就在我最失望的时候,一扇新的窗户为我打开了,尽管当时的我那么悖逆。

还记得那天的阳光特别温暖,冬日里少有的晴朗,母亲陪我一起去院子里晒太阳,同院的阿姨看见我们就走上前打招呼。我们跟她并不是很熟,只是交电费打过几次交道而已,但是那天阿姨主动跟我们攀谈,说过几句之后,才知道我们是去做手术了。她什么话都没说,就只问了一句:“你们信耶稣吗?”然后她就跟我母亲谈了很多教会的事情,大意是让我们信耶稣,因为耶稣能医治人。她还送给我们一个牧师讲道的MP3,我不屑一顾地揣进兜里。

母亲只要听说哪里可以治我的病,无论如何她都要去看看的,即使当时她并不认识这个信仰。每个星期天,她都会跟着那个阿姨去教会。有一次弟兄姊妹唱诗歌的时候,母亲突然哭了,她也不知道为什么,就是感觉内心被很深地触碰到,她根本不会唱,但眼泪却止不住流下来。聚会结束后,讲台上有人问谁愿意相信耶稣,母亲一下子冲到台前,把我和她的名字写在上面。

谁能准确知道我们的缺乏

从那之后,教会知道我家的情况,她们一行五六人同来家里看望我。她们大都是五十多岁的教会同工,其中还有一位八十多岁的老奶奶,她们并不知道我家的具体位置,但就凭着一个地址一路打听着来到我家。

那天,天气特别冷,大白天我都钻在被窝里,但她们却是顶着凌冽的寒风来到我家。她们跟母亲聊了一会之后,就说要为我祷告,那时我并不知道祷告是干什么,我只是呆呆地坐在那里听她们祷告,突然有几个长辈哭了,而且哭得特别伤心,仿佛那痛苦就是在她们身上一样。

自从我得病一来,尝尽了人情冷暖,就连亲戚也与我们疏远,我能依靠的只有我的父母,更多的是依靠我的母亲。但是她们的到来,她们的祷告,让我看到了一群不一样的人,一群被爱包裹,又用真诚的爱去爱别人的人,当时的我就是被这种爱深深地吸引。

后来渐渐地我去教会聚会,而且我发现我高中的数学老师竟然是那里的牧者,上高中时,我就觉得他与其他人不一样,他的谦卑柔和就像是从骨子里生出来的一样,到教会之后我才知道,原来信耶稣可以使人在生命中养成这样的品质。

那段时间虽是回家休养,但每天还是要继续吃药,继续打吊针。每个月高额的医药费,成了家里最大的难题。

有一次在寄钱买药的前两天,母亲把家里的硬币都拿出来凑数,也只凑到200多元,足足差了两千多块钱。母亲那时候还不怎么会祷告,而且母亲每次有什么事都是自己担着,从来不跟我和爸爸说,免得增加我们的负担。

就在寄钱的前一天,教会的长辈们又来家里看望,我们一起祷告完后,他们准备离开。走的时候,母亲发现一位长辈正往我们家的沙发缝里塞钱,她就拽着长辈的手,婉言谢绝,因为能来探望,我们已经很感激了,再拿钱实在过意不去。但长辈说这是神给她们的感动,说我们家需要这些钱,让我们以感恩的心从神领受就好。听到这样的话,我们虽然不是很懂,但只能先接下来,因为确实很需要这笔钱。等大家走后,母亲把塞的钱找出来,加在一起不多不少刚好是差的医药费!

刚开始,母亲觉得是巧合,并没有多想。但到后来只要我们药费一紧张,寄钱的前一天就一定会有人来看望,每次给我们的都不多不少,正好是我们所需的!这下母亲开始相信了,因为没人知道我家的需要,而且每次的药费都不同,医院配好药算好钱后才临时通知我们。如果说有谁能准确地知道我们的缺乏,那就只有上帝!是他把感动放在弟兄姊妹的心里,赐给我们这一切所需的。

把自己完全交在他的手中

那段时间我的高中老师一有机会就来家里看我。有一次他说,教会一直为我和另一个小男孩一起祷告。那个小男孩是肾病患者,而且已经很危险了,但教会为他祷告一段时间之后,小男孩奇迹般地好了,等他再去医院复查的时候医生都不敢相信化验结果,他的肾脏一个加号都没有,与常人无异。听到这个消息,我很兴奋,我想只要我好好信耶稣,我也一定能好起来。

我殷勤地去参加主日,教会无论大小聚会,我都去参加,我那时候完全是把主耶稣当成可以让我痊愈的医生来信祂。每次聚会我都不愿意也不敢听见“奉献”这个词,因为我不知道我把自己奉献之后要付怎样的代价,或许要去偏远的地方,或许……总之,各种奇怪的念头好象被塞进来充斥着我的脑袋,令我害怕“奉献”。我不愿意把自己交在神的手中,因此无法与神建立亲密的关系。

终于,上帝藉着一次青年聚会教导我。在那次聚会中,我看到全国各地年轻的弟兄姊妹一同聚在上帝的家里,述说上帝的恩典。我觉得很惊奇,我一直以为信耶稣的都是上了年纪的人,或者象我这样是因为自己有需要才来的。可是他们每个人都身体健康,家庭幸福,为什么要信耶稣?而且一看就是发自内心的相信,发心内心的喜乐。

当我看到一个只有十几岁的小男生,在讲台上真诚地讲圣经故事的时候,我的眼眶由湿润到“决堤”。我终于在心里开始认识到这位神是生命的主!

那天晚上回到家,我跪在客厅里,一个人痛哭流涕地祷告:“主啊!我只有感谢赞美你!即使是这样的我,你也不嫌弃,让我听到你的真理。孩子竟然还不愿意把自己交在你的手中,除了亏欠,还是亏欠。只有把自己以后的日子都交在主的手中,惟求主带领孩子走过。”这样祷告之后,心一下就开了,像是从捆绑中释放出来,骤然轻松。从那天之后,我才开始认真读圣经,认识这位神。

可以承受的重担

有一天,母亲在电视上看到,原来西安323医院2003年就已经能做骨髓干细胞移植手术,母亲后悔这么晚才知道这个消息。其实,我原本是一个以为做任何事情只要自己尽最大努力就一定能行的人,如果不是因为病,我很难真正伏下身来跟主说:“孩子只有依靠你,孩子只有交托你。”

2010年,在我准备复学之前,有一天我在客厅里站着,觉得双腿特别有劲,我试着蹲下去,想扶着膝盖站起来,之后就发生了意想不到的事情,我真地站起来了!要知道,八年来我都无法扶着膝盖站起来,但是那天我赫然站在客厅里。

父母瞪着眼睛看着我,他们也不能相信这个事实,因为那时已经过了恢复期,医生说半年里会有效果,如果没有的话,之后基本也不会有了。我们一家人都哭了,一起在客厅里唱诗祷告赞美主!因为神知道我回学校所需的力量,就如此加给我。

我顺利大学毕业,找到了一份工作,到2013年的时候,我得病整整11年了,可能因为工作很累的缘故,我的状况又开始变差。

7月,我再一次踏进西京医院住院部,想尝试一下免疫球蛋白的疗效。2003年医生建议过,但因为经济原因我们放弃了。入院后,情况却发生了180度的转变,所有的医生和教授都认为十年前误诊了,我的病不是多发性肌炎,而是进行性肌营养不良,就是俗称渐冻症的遗传性疾病,无药可治!

听到这些,希望轰然倒塌,多年来的最后一根稻草终于落下来,压在我们身上。我以为我会就此消沉,再也爬起不来,但是上帝知道一切,我内心竟出奇的平静。我可以很坦然地跟弟兄姊妹诉说我的病情,虽会流泪,但并不悲痛欲绝。

如果2003年我就知道这个诊断,说不定我已经活不到现在。一纸误诊,维系了我们一家十年的希望,我上完了大学,找到了工作,像所有同龄人一样体验着平凡生活。当弟兄姊妹知道消息后,他们来看我,都觉得我住院前与住院后情绪变化不大,我还是那个幽默爱笑的我,主耶稣把平安放在我里面。

想想真是感恩,神知道2003年的我和家人,担不起那副重担。当十年后我们得知真相,我们已经强壮得可以接受。

更奇妙的是,当母亲拿到我第二次肌肉活检的化验单,给2008年做手术的石家庄的医生打电话时,她毫不惊讶地告诉母亲,当年我去的时候,他们已经怀疑我是肌营养不良,只是那时他们没有告诉我们,但用药时都在朝这个方向用。虽然是误诊,但其实我的治疗并没有耽误。

就在西京医院说无药可治的时候,我们了解到还有一种药可以起到缓解的作用,而这种药就是石家庄的医院之前已经给我用的药。当母亲跟西京医院的医生提起时,医生都不知道有这种药。

而且,他们已经觉得我是个奇迹,因为按他们的推算,最迟到2008年我应该已经瘫痪在床了,但直到现在我还能走路,虽然走得不好看,但我还能走,这真是解释不通!

我还能说什么呢,我只有感恩,只有赞美!因着我还能呼吸还能走路,我感恩;因着我还能写字还能唱歌,我感恩;因着我还能上班还能参加聚会,我感恩;因着神赐下对我不离不弃的母亲和细心教导爱护我的属灵长辈,还有那么多爱我的弟兄姊妹与帮助我的朋友,我感恩。

神说:“我的恩典够你用的,因为我的能力,是在人的软弱上显得完全。”

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